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Niños y adolescentes con fibrosis quística enfrentan la escasez de sus medicamentos desde hace nueve años en Venezuela | vía: El Diario 

Daniela L. | Venezuela | 20 de julio de 2022

Las enzimas pancreáticas, un fármaco vital para las personas con fibrosis quística, no son suministradas por los hospitales de la red pública de forma regular.

Las madres de varios niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística denunciaron públicamente que el Estado no está garantizando los tratamientos de sus hijos. La escasez de estas medicinas es un problema que empezó hace nueve años y sus consecuencias han sido las muertes de varios pacientes por complicaciones. 

Aunque no se trata de una ausencia total de los medicamentos, Elena Silva, madre de una paciente, aseguró que el suministro siempre ha sido intermitente. Aclaró que las personas con esta condición pueden tener afectaciones en órganos como pulmones, hígado o intestino, por lo que no todos siguen el mismo protocolo. 

“Hay medicamentos esenciales para tratar la enfermedad que son las que garantizan un control. Las enzimas pancreáticas tienen muchísimos años que no entregan ni una y los niños toman de 200 a 500 pastillas (mensuales) dependiendo de la dosis”, indicó durante una rueda de prensa en la sede del Centro Comunitario de Aprendizaje (Cecodap). 

Silva detalló que su hija toma diariamente 10 pastillas de enzimas pancreáticas, distribuidas en varias comidas. Aseguró que en conjunto con las vitaminas y otros medicamentos los niños pueden necesitar hasta 30 pastillas diarias para mantener su calidad de vida. Además, la mayoría de ellos requieren tres nebulizaciones diarias. 

Foto: Daniela León

“Si no toman la enzima, todo lo que comen los niños lo desechan, entonces esos nutrientes no van a los órganos y ves que no tienen buena talla ni buen peso”, añadió. 

Fibrosis quística

Es una enfermedad hereditaria, congénita y crónica que causa la producción de un moco espeso y pegajoso en pulmones, tracto digestivo y otras áreas del cuerpo. Es potencialmente mortal, ya que afecta el funcionamiento de órganos vitales como los pulmones. 

160 pacientes pediátricos en esta situación 

Las madres replicaron los datos de los hospitales Dr. José Ignacio Baldó (El Algodonal) y del Dr. José Manuel de Los Ríos, ambos en Caracas, sobre la cantidad de pacientes registrados en el Programa Nacional de Fibrosis Quística. 

Se estima que 160 niños y adolescentes y 55 adultos tienen esta condición. Aseguraron que cada uno de ellos enfrenta la ausencia de los medicamentos. 

Foto: Daniela León

Ambos centros de salud atienden a pacientes con fibrosis quística de todo el país. Aunque hay otras unidades especializadas en Aragua, Anzoátegui, Lara, Trujillo y Zulia, la mayoría de ellas atienden a adultos. 

En el año 2004, la segunda sala del Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes del Área Metropolitana de Caracas emitió una sentencia para proteger a los pacientes con fibrosis quística. Para el año 2005, como respuesta a la sentencia, el Ministerio de Salud creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística.

De acuerdo con las denuncias de Cecodap, desde el año 2014 se dejó de garantizar esa protección a los pacientes. Las madres destacaron que el Estado no publica cifras oficiales sobre el funcionamiento de este programa. 

“Queremos que ellos tengan calidad de vida” 

Yamilet Barón es madre de un niño de 5 años de edad con fibrosis quística. Su hijo fue diagnosticado cuando tenía siete meses de nacido, en ese momento ya existía la falla en el suministro de los medicamentos en el país. 

“No ha sido fácil. Los padres tenemos que mover cielo y tierra para garantizar la salud a nuestros hijos. Gracias a Dios contamos con fundaciones que nos han donado muchos de los medicamentos, sino no sé cómo hubiera sido la vida de mi hijo en estos años”, expresó Barón en entrevista para El Diario.

La madre manifestó su preocupación ante la indiferencia del Estado con esta situación. Señaló que es obligación de los entes gubernamentales dotar los hospitales con medicinas e insumos. 

Contó que en el mes de mayo su hijo fue hospitalizado tras contraer una bacteria en los pulmones. Dijo que los antibióticos no estaban disponibles en el hospital J.M. de Los Ríos ni en ninguna farmacia de las que visitó. Alegó que nuevamente tuvo que acudir a las fundaciones para cumplir con el tratamiento. 

Foto: Daniela León

Su hijo también depende de las enzimas pancreáticas para absorber las proteínas y las grasas de los alimentos. Además, debe alimentarse sanamente, tomar suplementos como Ensure y vitaminas. Las madres calculan que para costear los tratamientos por cuenta propia necesitan más de 1.000 dólares mensuales.

“Es una enfermedad muy costosa y lamentablemente en Venezuela no contamos con salarios suficientes para correr con todos los gastos. Nosotros solo queremos que ellos tengan calidad de vida y pedimos que se pongan la mano en el corazón por la salud de ellos”, expresó. 

“Nos dijeron que lamentablemente nuestros hijos son muy costosos”

Marlene York, madre de una adolescente con fibrosis quística, aseguró que los representantes de los pacientes han ido a distintos organismos para denunciar esta situación, pero no han recibido respuestas oportunas. En el hospital José Ignacio Baldó, donde atienden a su hija, también se han entregado cartas a la dirección para que sean remitidas al Ministerio de Salud. 

“La última vez que nos reunimos en el Ministerio de Salud nos dijeron que lamentablemente nuestros hijos son muy costosos”, manifestó York. 

Foto: Daniela León

Como no han tenido receptividad por parte de los organismos gubernamentales, las madres expusieron ante la prensa tres exigencias urgentes. La primera es garantizar el acceso a los medicamentos indispensables para los niños y adolescentes con fibrosis quística, especialmente Tobramicina inhalada, Trixacar, Viscozyme y Creon. La segunda exigencia es que se cumpla con la sentencia emitida por el tribunal en el año 2004. 

“Por último, exigimos rendir cuentas sobre el Programa Nacional de Fibrosis Quística, así como fortalecer su alcance con la activa participación de las familias, sociedades médicas y autoridades especializadas de protecciones a niños, niñas y adolescentes”, agregó York. 

Las representantes advirtieron que sus hijos no pueden esperar por decisiones políticas sobre la distribución de medicamentos, debido a que su salud se deteriora diariamente.